C'est ce que c'est que de vivre avec la sclérose en plaques

Alors que d'innombrables personnes connaissent la sclérose en plaques (communément appelée "MS"), la condition elle-même reste un mystère pour de nombreux membres de la communauté médicale et des laïcs. Cependant, avec plus d'un million de personnes (70 pour cent d'entre elles des femmes) vivant avec la SEP aux États-Unis seulement, il est grand temps que les gens comprenaient à quoi ressemble vraiment de vivre avec cette condition. Nous nous sommes associés à trois femmes avec une SEP qui établit le dossier à l'heure sur la maladie, racontant leurs histoires de lutte, de persévérance et de survie.

1 Vous pouvez perdre la sensation tout au long de votre corps.

L'engourdissement est l'un des symptômes les plus souvent déclarés de la SEP, et c'est un Nancy Davis, Le fondateur de la course à l'effacement de l'organisation MS-AN axé sur la collecte de fonds pour des recherches de pointe sur la condition - qui a été diagnostiqué avec la SEP en 1993, sait trop bien. "Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, on m'a dit que je ne marcherais plus jamais et que j'avais une perte de sentiment dans différentes parties de mon corps", explique-t-elle.

2 Vous croyez peut-être à perdre l'indépendance corporelle.

Ce ne sont pas seulement les symptômes physiques qui affligent ceux avec SEP, cependant. La peur de ce que l'avenir pourrait apporter peut être tout aussi époustouflant que les symptômes de la maladie eux-mêmes. "Je vais très bien avec mes symptômes de SEP en ce moment", explique Davis. "Cependant, il y a toujours la peur qu'une exacerbation se produise et que je perdrai l'indépendance pour vivre une vie indépendante et être une mère de mes enfants."

3 Vous pourriez perdre le contrôle de votre fonction moteur.

Cet engourdissement qui vient souvent avec la SEP, associé à une faiblesse et à un manque de coordination, peut rapidement conduire à un manque de mobilité. "Mon premier symptôme de la SEP était de sortir du lit et de tomber sur le sol car mes jambes ne fonctionnaient pas", explique Mary Ellen Ciganovich, auteur de T.R.U.T.H Prendre la responsabilité se déchaîne la vraie guérison et Mots de guérison, cours de vie pour inspirer, qui a été diagnostiqué avec la SEP en 1986.

Alors que Cigonavich a retrouvé sa capacité à marcher, elle dit qu'aucun médecin ne pouvait comprendre ce qui n'allait pas avec elle pendant un certain temps, quelque chose qui est vrai pour de nombreux patients SEP. Selon la recherche publiée dans le Journal of Neurology, Le temps moyen entre la première visite à un spécialiste de la SEP et un diagnostic de la maladie se situe entre cinq et six mois.

4 Votre vue peut s'estomper.

Alors que de nombreuses personnes subissent une perte de vision progressive à mesure qu'elles vieillissent, cela peut se produire soudainement chez les personnes atteintes de SEP, peu importe leur âge. "J'enseignais à l'école, je rentrais à la maison pour se détendre, prenant un bain moussant chaud et ma vue partirait jusqu'à ce que je me refroidis - puis il reviendrait", explique Ciganovich."Les symptômes sont venus et sont venus jusqu'à ce que en 1986, on m'a donné une IRM et un diagnostic de sclérose en plaques."

5 Vous pourriez ressentir de la douleur.

Alors que bon nombre des effets secondaires de la SEP sont désagréables, l'une des pires complications de la maladie est la douleur qu'elle peut provoquer. Chantelle hobgood, qui vit avec la SEP depuis 26 ans, dit que la douleur est l'un de ses symptômes les plus fréquents et que 50% des patients atteints de SEP ressentent la même chose.

Cependant, le type de douleur ressentent les patients peut varier. Souvent, il comprend la névralgie du trijume.

6 Vous pouvez être aux prises avec une fatigue extrême.

L'un des effets secondaires les plus difficiles d'un diagnostic de SEP est la fatigue constante que vous pourriez vous retrouver à traiter - un hobgood de symptômes dit qu'elle éprouve à ce jour, et une qui affecte jusqu'à 80% des personnes atteintes de SEP.

7 Vous pourriez avoir des problèmes cognitifs.

Hobgood révèle que l'un des symptômes de la maladie qui l'a suivi depuis des années est le problème avec sa cognition et qu'elle n'est pas seule. Selon la National MS Association, plus de la moitié des personnes diagnostiquées avec la SEP subiront une sorte de dysfonctionnement cognitif, y compris la perte de mémoire, les problèmes d'attention, la réduction des compétences de traitement de l'information et les problèmes de traitement visuospatial.

8 Vous pouvez ressentir de l'anxiété.

Selon Hobgood, l'anxiété fréquente a été une partie importante de son parcours de la SEP, et de nombreux autres personnes souffrant de SEP trouvent qu'ils vivent la même chose. L'Association de sclérose en plaques de l'Amérique rapporte que la SEP et l'anxiété co-occupent dans 43% des cas, bien que la combinaison affecte généralement plus de femmes que d'hommes. ae0fcc31ae342fd3a1346ebb1f342fcb

9 Vous pourriez ressentir des changements vocaux.

Actrice Selma Blair Le diagnostic récent de la SEP a mis en lumière l'un des symptômes les plus visibles de la sclérose en plaques: un changement dans la qualité de la voix d'une personne. Tandis que, dans une récente interview avec Robin Roberts, La voix de Blair était tremblante et lente en raison d'une condition liée à la SEP appelée dysphonie spasmodique. Mais ce n'est pas le seul effet secondaire: de nombreuses autres personnes atteintes de SEP éprouvent une incapacité à contrôler leur pitch ou leur volume, ainsi que l'enrouement général lors de la parole.

10 Vous pouvez vous retrouver déprimé.

Parallèlement à l'anxiété, la SEP est fréquemment accompagnée de symptômes dépressifs, qu'ils soient intrinsèquement liés à la maladie elle-même ou exacerbée par ses symptômes. En fait, des recherches publiées dans le Journal de neurologie, de neurochirurgie et de psychiatrie suggère que jusqu'à 50% des personnes atteintes de SEP souffriront de dépression à un moment donné.

Cependant, malgré les changements massifs que la SEP peut provoquer, Hobgood dit que les personnes atteintes de la maladie ne devraient pas perdre espoir. "C'est ma passion de vie pour aider d'autres femmes à regarder le bon côté de la vie et à le vivre au maximum… la SP a été une bénédiction pour moi", dit-elle. "Je suis capable de me concentrer sur ma famille et de prendre des mesures tous les jours pour être aussi saine que possible. Je ne survit pas - je suis en plein essor!"

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