Ma mère pleurait en annonçant la nouvelle: le fils de ma sœur de 18 ans avait été tué en Irak. Il était tard dans la nuit, et j'étais au lit à la maison à New York. Elle avait appelé de l'Oregon. C'était en février 2003, et aussi groggy que moi, je savais qu'il n'y avait pas de guerre en Irak. Au moins pas encore. Bien sûr, la nouvelle était pleine d'histoires sur l'accumulation de la guerre, mais il n'y avait aucune chance que mon neveu soit en danger. Je lui ai assuré que son petit-fils était toujours au lycée et était en sécurité à la maison. Puis j'ai raccroché, choqué, déprimé et inquiet.
Ma mère était plus qu'une simple grand-mère confuse surmontée par le chagrin. Elle était un juge fédéral dont l'esprit était son plus grand atout. C'était son billet hors du comté de Klamath, Oregon, un morceau rural et peu peuplé de pays de bois à la frontière californienne à la frontière californienne. Trop pauvre pour payer pour l'université, elle a obtenu son diplôme Phi Beta Kappa avec l'aide de bourses et de subventions. Une maîtrise, le mariage avec mon père et trois enfants ont rapidement suivi.
En 1963, elle a postulé à la faculté de droit. Sept ans plus tard, elle a été nommée à une vacance au tribunal d'État. Dix ans après cela, Jimmy Carter l'a nommée au banc fédéral. Mais après l'avoir entendue sangloter dans le récepteur ce soir-là, il me savait que son esprit la trahissait.
Le lendemain, j'ai appelé Patricia, le clerc de ma mère, et je lui ai dit que je ne pensais plus que ma mère devrait s'asseoir dans une salle d'audience. Elle a accepté. Je n'ai pas dit à ma sœur ce qui s'était passé, mais j'ai commencé à utiliser le UN mot, si seulement avec moi-même.
Bien que j'aie vécu dans quelques fuseaux horaires, j'avais récemment pris conscience de la détérioration de la santé mentale de ma mère. Souvent, lorsque nous parlions au téléphone, elle poserait le même ensemble de questions encore et encore. Une fois qu'elle a envoyé une salutation d'anniversaire sans la carte, juste l'enveloppe vide. Une autre fois, elle a dit à mon fils aîné qu'elle lui avait obtenu un télescope pour Noël. Il n'est jamais apparu, même après l'avoir interrogé à ce sujet. C'était irritant plus que tout.
Deux mois après l'incident de l'Irak, ma mère s'est envolée pour New York pour visiter. Elle n'était pas seule; Elle est venue avec Bob, son "partenaire de danse."Mon père était décédé 15 ans plus tôt, et c'était l'euphémisme pittoresque qu'elle a utilisé avec moi, même si les deux vivaient ensemble depuis 10 ans. En dehors de la loi, la seule passion de ma mère dans la vie était devenue la danse de salon. Et Bob était un bon danseur. Tangos, valses, le Foxtrot-Ils les ont tous dansés, le bob étrange et aux cheveux blancs menant et ma mère suivante. Il ne semblait pas avoir d'importance pour l'un d'eux qu'il était marié et un membre à vie de l'église mormone.
Bien que je l'ai vue récemment, le changement de son comportement était remarquable. Elle semblait confuse, désorientée, perdue. Tout en marchant dans Central Park, elle a vu quelqu'un avec un petit chien blanc, un Bichon Frize. Elle se tourna vers Bob. "Où est tippy?"Elle a demandé avec inquiétude. Tippy était son propre Bichon Frize, et en écoutant sombrement, Bob a patiemment expliqué que Tippy était à la maison en Oregon. Un rire apologétique a suivi, un rire que je venais souvent entendre au cours des prochains jours alors qu'elle tentait de couvrir sa capacité de signalisation à rester orientée dans l'espace et le temps. Mais trébucher sur l'espace et le temps n'était pas le pire. Ce qui m'a vraiment secoué, c'est le moment où je l'ai trouvée à regarder mon fils de 8 ans avec des yeux vierges et sans vie. C'était comme si elle concernait un objet inanimé au lieu de son propre petit-enfant. De tous les indicateurs que quelque chose se passait horriblement mal avec son esprit, ce sont ces yeux vacants qui m'ont le plus fait peur.
En août 4 mois après le voyage de maman à New York, j'ai reçu un appel de Patricia. Quelque chose s'était passé, quelque chose qui nous a tous pris au dépourvu. Le juge, comme Patricia l'a fait référence, avait jeté brusquement et sans cérémonie Bob. Pour la première fois depuis des années, ma mère vivait seule. Compte tenu de ce que j'avais été témoin à New York, la nouvelle était troublante.
Par coïncidence, je devais me rendre sur la côte ouest à la fin de cette semaine pour assister à ma 30e réunion du lycée. J'avais prévu d'en faire des vacances en famille, emmenant ma femme et mes deux de mes plus jeunes enfants avec moi. Maintenant, craignant que la vie de ma mère se déchaîne soudainement, j'ai mis les vacances en attente et je suis allé directement pour la voir dès que nous avons atterri.
Patricia m'a rencontré à la porte. Elle sourit sinistment, révélant des accolades sur ses dents. Ils l'ont fait paraître impistée et bien plus jeune que ses 50 ans. Je me suis stimulé et je suis entré à l'intérieur. Une épaisse couche de poussière couvrait tout, et la fourrure de chat flottait dans l'air. Et la jesus odorante. Une fois que mes yeux s'adaptaient à la faible lumière, je pouvais voir les plats fines pleines de nourriture pour animaux placés au hasard dans la maison. Ils étaient perchés sur les rebords de fenêtre, les chaises occupées et ont couvert la table de la salle à manger. Une demi-douzaine de plus jonchés du sol de la cuisine. Ajouté au bouquet de viande rance. J'étais horrifié. C'était comme si une vieille dame folle habitait l'endroit au lieu de ma propre mère.
De la porte, ma femme et mes enfants m'ont regardé avec appréhension et effrayer. Je les ai conduits dans la cour où une fois a prospéré un jardin coloré et parfumé. Pas plus. Tout était maintenant mort ou mourant jusqu'à ce qu'il est apparu, pendant plusieurs années. Mais au moins, nous pouvions respirer. Quand elle a finalement émergé des détritus à l'intérieur, ma mère ne semblait pas surpris de nous y trouver. Elle a à peine dit bonjour avant de se demander à haute voix si Tippy pourrait avoir faim.
"Tu veux un garçon atta! bébé? Avez-vous faim?"La queue du chien a remué joyeusement. "Allez, Tippy, maman va te nourrir."
J'ai attiré l'œil de Patricia. Dans un murmure, elle a confirmé mes pires peurs: c'était sérieux; C'était le grand; Le mur avait finalement été touché. Juste la veille, le juge s'était perdu en marchant Tippy. Avec Bob hors de la photo, il n'y avait personne autour de la surveillance. Elle était bloquée, marron sur un putain de cul-de-sac au milieu de la banlieue, impuissant à se débrouiller pour elle-même.
Je devrais rester en Oregon. Bien que j'aie deux sœurs plus jeunes, ils avaient rompu tous les liens avec notre mère auparavant. Mis à part son frère reclus, je suis la seule famille qu'elle a. Alors il est allé sans dire que ma famille retournerait à New York sans moi.
Imaginez-vous 48 ans et vivez avec votre mère. Imaginez maintenant que vous devez mettre votre propre vie en attente pendant que vous assumez les devoirs et les responsabilités. De plus, il n'y a pas de temps d'arrêt. Pas de week-end. Pas de vacances. Tu es là 24/7, et par "là" je veux dire là-bas, sur le point, avec elle, engagé. Mais j'ai eu de la chance; Je suis écrivain et je me trouvais entre les projets. Je pouvais me permettre le temps. J'ai frisé à l'idée de personnes moins chanceuse qui n'avait d'autre choix que de jeter un parent frappé dans la première maison de soins infirmiers qui avait une ouverture, c'est-à-dire s'ils pouvaient payer pour cela. Lucky aussi était le fait qu'un rendez-vous sur le banc fédéral est éternellement, ce qui signifie que l'oncle Sugar continuerait de payer le salaire de ma mère jusqu'au jour de sa mort. Et contrairement à des millions d'autres Américains, elle avait une assurance maladie pour assouplir le coût de sa maladie.
Pourtant, mon séjour en Oregon pendant quelques semaines ou mois a été une mesure de stopgap: j'ai dû élaborer un plan. La première chose que j'ai faite a été de conspirer avec Patricia et la secrétaire de ma mère, Mary Jo, pour que le juge se rende au palais de justice deux fois par semaine. Sa journée consisterait en des papiers de mélange qu'elle ne pouvait plus comprendre, rompus par un long déjeuner sans hâte. Cela me permettrait de trouver un temps substantiel pour comprendre comment j'allais faire face aux nouvelles réalités dures de sa vie.
J'avais besoin d'un cours intensif à la soins d'Alzheimer, et j'en avais besoin rapidement. J'ai commencé par appeler un bon ami en Californie dont le père était récemment mort de la maladie. De là, j'ai demandé conseil aux organisations professionnelles locales et aux groupes de soutien. J'ai interrogé les hôpitaux et les cliniques. J'ai pris des rendez-vous avec des gérontologues et des avocats de soins aux personnes âgées. J'ai posé des questions intimes aux gens que je connaissais à peine. Je me suis inscrit à des étrangers. Il ne m'a pas fallu longtemps pour en apprendre beaucoup plus que je ne le voulais sur les sincères réalités de vieillir en Amérique.
Même si les jours se sont transformés en semaines, elle n'a jamais fait son chemin, jamais interrogé, n'a jamais montré de comportement qui m'a amené à croire qu'elle savait ce que je faisais. La seule preuve que j'ai jamais trouvé qu'elle était au courant de sa propre situation était une newsletter d'Alzheimer que j'ai découverte dans un tiroir à chaussettes. Depuis combien de temps c'était là, je ne pouvais que deviner. Même ma présence n'a pas suscité plus d'une question occasionnelle.
"Quand est-ce que tu rentres à la maison?"Elle demanderait.
J'ai toujours répondu de la même manière. "Dans quelques jours."
"Je parie que ta famille vous manque," observerait-elle.
"Ouais. Je fais bien."Et cela finirait. C'était tout ce qu'elle a dit sur le fait que nous vivions sous le même toit pour la première fois en 30 ans. Nous sommes rapidement tombés dans une routine. Elle se levait le matin pour nourrir Tippy avant de faire le tour et d'ouvrir méthodiquement tous les rideaux. Elle finirait par arriver dans la chambre d'amis, où j'avais installé le camp, ouvrant la porte et sautant avec peur quand elle m'a vu. Je la saluerais aussi joyeusement que possible, elle craignait déjà de ne pas savoir qui j'étais.
"Oh, j'ai oublié que tu étais ici," disait-elle en riant. Puis elle montait dans le lit pendant que je me levais et lui réparais un morceau de pain grillé et une pomme en tranches. Comment le reste de la journée s'est déroulé varié, mais ce rituel du matin, une fois établi, n'a jamais changé. Une seule fois, elle a commenté.
"Toutes ces années, je vous ai réparé le petit déjeuner, et maintenant vous me préparez le petit déjeuner", a-t-elle observé un matin, sans jamais remettre en question le renversement des rôles. Je l'ai tapotée sur la tête comme un enfant, rendant la transition complète.
Déterminer si la maladie est présente nécessite d'examiner un échantillon de tissu cérébral pour les plaques et les enchevêtrements. Cette procédure extrêmement invasive est rarement effectuée sur les patients vivants. Par conséquent, les médecins peuvent poser un diagnostic de Alzheimer «possible» ou «probable» uniquement par processus d'élimination. Ils testent tout ce qui pourrait provoquer des symptômes similaires, y compris les Parkinson, Huntington et le diabète. Si les tests s'avèrent négatifs, vos choix se rétrécissent jusqu'à ce qu'il n'y ait nulle part où aller, rien d'autre pour expliquer l'érosion de la mémoire, la démence, l'incapacité de suivre les instructions, la paranoïa.
Les médecins que nous avons consultés n'avaient rien trouvé, rien de diagnostiqué, de toute façon - ils ont donc fait ce que feraient de bons praticiens de la médecine occidentale: ils ont prescrit des médicaments. Si du pain grillé et une pomme en tranches ont commencé la journée, alors une poignée de pilules l'a mis fin. Souvent, ma mère tenait les pilules à la main jusqu'à ce qu'elles se dissolvent dans un désordre gluant. En enfer avec ça, je pense que ça ne va pas la tuer pour manquer une nuit. Ensuite, je jetterais ce qui restait des pilules et je nettoyais sa main, et nous continuons avec tout ce que nous faisions, qui regardait généralement les nouvelles à la télévision. C'était la seule chose que je pouvais lui faire rester assis pour.
En parlant de pilules, je devrais avouer qu'après quelques semaines de cette routine, j'ai commencé à m'auto-médical. J'avais déchiré mon coude à jouer au basket-ball quelques semaines avant ma réunion du lycée. Alors que les radiographies de salle d'urgence n'avaient révélé aucune pause, j'avais endommagé les tendons et les ligaments pour que les médecins me donnent une écharpe et une bouteille d'analgésiques. La fronde que j'avais jetée après quelques semaines. Les analgésiques, dont la plupart j'avais encore, étaient dans ma valise.
Il dit directement sur la petite bouteille en plastique que vous ne devriez pas mélanger l'alcool et les analgésiques sur ordonnance. Il dit également que vous ne devriez pas utiliser d'équipement lourd. Pendant que je tiens à l'écoute de la partie sur les machines, j'ai commencé à combiner le rhum et le percocet dans un rituel nocturne d'évasion. Je sais que mon auto-médication semble difficile, mais l'alimentation inlassable de ma mère pourrait vraiment me piquer les nerfs. Les experts l'appellent le coucher du soleil. Bien que personne ne sache exactement pourquoi, le cadre du soleil semble déclencher un niveau accru d'agitation et de comportement erratique chez de nombreuses personnes atteintes d'Alzheimer. Ils peuvent rythmer; Ils peuvent allumer et éteindre les lumières; Ils peuvent errer. Ma mère, bien sûr, avait son chien à nourrir. C'était comme la dernière lumière de la journée teintée les nuages rose que cette obsession se manifesterait sous sa forme la plus virulente. Comme si au bon moment, elle se dirigeait vers la cuisine pour ouvrir une autre boîte d'Atta Boy! et retirer le contenu dégoûtant avec le bon argent.
Après le dîner dans le salon devant le téléviseur, ma mère, sirotant la bière de la racine du régime pendant que je abattais le rhum et le percocet-je pouvais ensuite faire face au processus long et ardu pour la préparer pour le lit. Cela comprenait une douche, ce qui m'a obligé à allumer l'eau et à installer (Alzheimer's-Speak pour NAG) sans fin de l'autre pièce.
Une fois qu'elle m'a appelé pour l'aider avec des vêtements, elle n'a pas pu descendre. "Pouvez-vous m'aider avec ça ... ça ..."
Je me suis levé pour aider. "Cela" s'est avéré être son soutien-gorge, qu'elle ne pouvait pas décrocher. J'ai grincé, une vague d'horreur me balayant alors que j'ai aidé ma mère de 72 ans à retirer ses sous-vêtements.
"Prenez ta douche," dis-je en boullant de la pièce.
Au moment où je la mettrais enfin au lit, c'était généralement après minuit. Je rampais dans mon propre lit bourdonnant. Parfois je l'entendais se lever, allumer toutes les lumières et se promener dans la cuisine pour nourrir Tippy et les chats. Je pointerais les plats déjà sur le sol et la plaider. "Tippy a de la nourriture. Vous l'avez déjà nourri."
"Mais il se lèche les lèvres," tandis-t-elle alors que le chien me levait les yeux. "Cela signifie qu'il a faim."C'était ridicule, bien sûr, mais comme son concept de temps, la notion de savoir si un chien avait faim était complètement le sien. J'en ai même rêvé. Dans ce document, Tippy, parlant avec la voix de feu l'acteur Peter Lorre, se vantait de la qualité qu'il avait maintenant que la "vieille dame était sortie du fond."Je me demandais souvent s'il pouvait ressentir le changement qui s'était produit, détecter la décomposition lente de son esprit, son comportement erratique; mais en dehors de ce rêve, il n'a jamais dit un mot.
Parfois je la laissais nourrir le chien. D'autres fois, je me levais pour la trouver debout dans la cuisine avec ses cheveux accrochés sur son visage, portant son peignoir à carreaux et en parlant à Tippy dans la voix douce que j'ai appelée "Mère voix.«Chaque fois que je l'entendais, j'ai été immédiatement ramené à quand j'étais enfant et qu'elle était ma mère adorante. Une fois, cependant, quand j'étais particulièrement f * cked, j'ai entendu cette voix et je l'ai complètement perdue. Après avoir réussi à le maintenir pendant des semaines, j'ai été submergé par la tristesse de tout cela. Je commence à sangloter tranquillement, reposant enfin ma tête à l'arrière de son épaule et haletant comme un bébé.
"Qu'est-ce qui ne va pas?"Demanda-t-elle, se retournant et voyant les larmes couler sur mon visage.
"Rien," dis-je, car je ne pouvais rien dire.
"Tu es un garçon drôle."Elle a souri et a mis le bol de nourriture pour chiens sur le sol. "Allez-vous au lit, Tippy," roucoula-t-elle en se déplaçant. "Allez avec maman."
Dans une série sans fin de bas émotionnels, cette nuit particulière a peut-être été la plus basse.
Et puis il y avait l'argent. Avant de "sortir de l'extrémité profonde", comme le dit Tippy, ma mère avait signé les documents nécessaires me donnant une procuration (POA). Patricia l'avait conçu. Alarmé par la conviction erronée du juge que mon neveu avait été tué en Irak, Patricia avait réussi à la convaincre que les dispositions de la POA étaient nécessaires à quelqu'un de son âge. Neuf mois plus tard, ce papier unique s'est avéré inestimable. Cela m'a donné la possibilité de réviser complètement les détails administratifs de ses comptes de banque de vie, des factures de services publics, des réclamations d'assurance. Et réviser j'ai fait, surtout quand j'ai jeté un coup d'œil à quel point elle était devenue vulnérable.
Rrrrrrrrr-Une tondeuse à gazon rugissait par la fenêtre. "Qui c'est?"J'ai demandé à ma mère un après-midi alors que nous nous asseyions dans son salon. Elle a regardé l'homme de 300 livres coupant l'herbe dans l'arrière-cour.
"C'est le gros gars qui vit de l'autre côté de la rue."C'est ce qu'elle l'a appelé. Elle doit avoir connu son nom une fois, mais que, comme tant de mots et de phrases, avait été rendue trop difficile pour qu'elle puisse récupérer à tout moment. Il était donc devenu "le gros gars qui vit de l'autre côté de la rue."Elle lui a payé 12 $ pour tondre sa pelouse. Cela ne lui a pas fallu longtemps, peut-être 20 minutes, et comme il a travaillé un quart de nuit quelque part, il apparaissait à des heures aléatoires pendant des jours aléatoires pour couper l'herbe chaque fois que ça allait trop longtemps. Toutes les deux semaines, il laisserait une facture dans la boîte aux lettres.
Rrrrrrrr-La même tondeuse à gazon rugissait par la même fenêtre. C'était 3 jours plus tard, et le gros gars était de retour. Au début, je n'y ai rien pensé alors qu'il sillonnait l'arrière-cour; J'ai pensé qu'il finissait quelque chose qu'il avait manqué. Mais il a continué, et je me suis vite rendu compte qu'il faisait le tout à nouveau. Un jour ou deux plus tard, quand il est réapparu, j'ai demandé à ma mère qui tondait la pelouse.
"C'est le gros gars qui vit de l'autre côté de la rue", a-t-elle dit comme pour la première fois.
Il s'est avéré qu'il n'était pas le seul à profiter de la mémoire de Swiss Cheese d'une vieille dame malade. Le téléphone a sonné tous les soirs avec des emplacements et des sollicitations de myriades de télévendeurs qui avaient le numéro de ma mère sur leur liste de ventouses. J'ai trouvé ses placards et ses tiroirs bloqués de cadeaux promotionnels et de soi-disant objets de collection, dont certains lui ont été expédiés sur une base mensuelle. La plupart des forfaits n'avaient jamais été ouverts. Depuis que sa carte de crédit a été facturée automatiquement, les trucs ne cessent de venir. Et venir. Plaques, tuyau de culotte, cassettes vidéo - la liste était sans fin. Les catalogues, les revues et les magazines qui ont aussi obstrué sa boîte aux lettres. J'ai découvert que beaucoup d'entre eux ont également été envoyés à son bureau, qui contenait lui-même de vastes magasins de déchets par correspondance, y compris une collection d'horloges de coucou de forêt noire et une série de poupées de princesse Diana que j'ai trouvées particulièrement répugnantes.
L'argent, à la fois comme un concept et comme un outil de la vie quotidienne, perdait rapidement le sens pour elle. Cela était évident par le fait que Mary Jo, sa secrétaire, a écrit beaucoup de ses chèques. Ma mère ne les a signés que. Il y a eu d'autres chèques, quelle que soit les vérifications faites à ma nièce et à Bob-que Mary Jo n'avait pas écrit. Ma nièce de 25 ans s'est imaginée à la hanche et à l'urbane et a vécu dans la perle, une partie gentrifiée de la vieille Portland grouillant d'autres vingt ans aux vues similaires. Ma mère l'avait légalement adoptée à l'âge de 4 ans après que ma sœur la plus jeune et la plus feuilletée se soit prouvée maternelle incompétente. Se sentant d'une manière ou d'une autre coupable, ma mère l'avait élevée comme un poulet en plein air, évitant les règles et la discipline pour une sur-indulgence et un matérialisme gratuit.
J'ai trouvé des chèques pour le loyer sur les appartements coûteux de ma nièce, des chèques pour payer une salle de bain rénovée, des chèques pour les politiques d'assurance à vie, des chèques pour une nouvelle voiture, des chèques pour les voyages, des chèques pour les vêtements, des chèques pour les espèces. Beaucoup d'argent. En fait, il y avait plusieurs cartes ATM qui flottaient que je savais que ma mère ne pouvait pas utiliser car elle ne pouvait plus se souvenir d'un code à quatre chiffres qu'elle ne pouvait piloter un jet jumbo. Alors que je passais en revue 5 ans de relevés bancaires, il n'était pas difficile de comprendre où tout allait.
"Gram a dit que je pouvais," m'a dit ma nièce quand je lui ai posé des questions sur les retraits. Ce serait le premier de nombreux cas où ma nièce me dirait qu'elle avait obtenu la permission de sa grand-mère pour faire quelque chose que certaines personnes pourraient appeler voler. Comme je l'avais découvert, ma mère a déjà payé le loyer de ma nièce, l'assurance automobile et les factures de carte de crédit. Elle a payé son câble, son téléphone portable et ses services publics. Elle a même payé son abonnement et lattes dans le journal. De plus, elle avait 1 500 $ par mois transféré directement dans son compte bancaire. Pourquoi ma nièce devait appuyer sur le guichet automatique pour des fonds supplémentaires, je ne voulais pas savoir.
D'une certaine manière, cependant, je ne pouvais pas la blâmer. Ma nièce, comme Tippy et le gros gars de l'autre côté de la rue, avaient simplement pris ce qui lui avait été donné. Si c'était une boîte de garçon atta! Ou une carte ATM, il semblait que personne ne voulait que la fête se termine. Comme Tippy dans sa voix de Peter Lorre aurait pu le dire: "Ne dites pas à la vieille dame. Elle enlèvera le garçon atta! Quoi que vous fassiez, ne dis pas à la vieille dame."
S'il y avait un point lumineux du tout, c'était le retour de Bob. Le vieux "partenaire de danse" de ma mère est venu un jour à la maison pour retirer ses ordures du garage. C'était la première fois qu'ils se voyaient depuis qu'elle l'avait expulsé. Je ne vais pas dire que la terre a bougé, mais clairement, ils avaient une sorte de lien émotionnel qui a transcendé la tragédie de la situation. Ils se sont levés et ont regardé les yeux de l'autre comme un couple d'enfants. Si ce n'était pas le fait que c'était ma mère, ça aurait pu être beau.
Avant de partir ce jour-là, Bob lui a demandé s'il pouvait l'emmener à une danse. Il m'a approché comme un jeune prétendant demandant la main de ma fille. Il a promis de dire ou de ne rien faire qui la bouleverserait. Il a juré qu'il lui ferait du dos rapidement après, peut-être après qu'ils soient partis pour de la glace. Condamner. C'était assez grave d'avoir à prendre le contrôle de la vie de ma mère; Dois-je donner ma permission pour elle à ce jour?
Les deux ont recommencé à assister à des danses régulièrement. Je ne peux pas dire que j'en étais content, pas au début. Elle semblait trop fragile, trop vulnérable à la réengage dans une relation émotionnelle, même si c'était chaste. J'avais donné ma permission à contrecœur, mais je me suis vite rendu compte que c'était quelque chose dont elle avait besoin. Sa capacité à travailler l'avait déserte, comme la plupart des choses d'autre. Alors que son cerveau défectueux a fixé des limites graves sur le reste de sa vie, la danse de salon lui fournirait au moins une certaine joie de vive plusieurs après-midi par semaine. D'ailleurs, j'avais besoin du temps. Je ne lui avais toujours pas trouvé un endroit où vivre.
Je ne veux pas dire que trouver une nouvelle maison pour ma mère, c'était comme essayer de faire entrer mes enfants dans une bonne maternelle de New York, mais il y avait certaines similitudes. J'ai découvert des endroits qui emmèneraient quiconque se dirigeait dans la porte, c'est assez gentil, mais le plus sombre et déprimant avec de petites pièces sombres qui étaient souvent partagées. À l'autre extrémité du spectre se trouvaient les villages de retraite avec d'énormes frais d'adhésion et des appartements de luxe. ae0fcc31ae342fd3a1346ebb1f342fcb
Mon premier choix était une résidence magnifiquement conçue présentée sur le terrain d'un ancien couvent. Étincelant, cela fournirait à ma mère des soins de santé de qualité alors qu'elle passait à travers les différentes étapes de la maladie, de la vie assistée aux soins palliatifs de fin de vie. Mais il y avait une prise, quelque chose appelé l'examen mini-mental, ou MMSE. Le MMSE est un test simple utilisé pour évaluer la mémoire et les capacités cognitives d'une personne souffrant de démence senior ou d'Alzheimer en début de stade. En utilisant un ensemble standard de questions et de directives et d'affacturage de l'âge et du niveau d'éducation, il tente de quantifier ces capacités. Il y a un score possible de 30, avec tout ce qui est supérieur à 24 considéré dans la plage normale. Ma mère avait déjà reçu la mini-mentale une fois, 6 semaines avant. Elle avait eu un 14. Pour entrer dans ce nouvel endroit, elle devrait être retestée et marquer un minimum de 12.
Comme de nombreux parents de New York le font avec leurs enfants, j'ai essayé de la préparer à son prochain examen. Puisqu'il n'y a pas de cours de préparation professionnelle disponibles pour le mini-mental, j'ai fait le coaching moi-même. "Maman, quel jour est-ce?"Je demanderais.
"Mardi", elle offrirait. Mais elle n'avait aucune idée. "Mercredi," répondrait-elle quand je lui ai dit de réessayer. Les saisons étaient différentes. Elle regardait les arbres, encore pleine de feuilles, et concluait que c'était l'été. Même si la fête du Travail était derrière nous, techniquement, elle avait raison. J'ai ressenti une teinte d'espoir.
"Maman, je vais nommer trois objets. Je veux que tu répétiais les noms."Je sélectionnerais trois objets aléatoires: voiture, arbre, maison. Alors je lui demanderais de les répéter. Elle riait comme un enfant, couvrant le fait qu'elle ne pouvait pas répondre. Même avec des indices, elle n'en se souvient peut-être qu'un. La plupart du temps, elle a ridiculisé. Cela m'a rappelé le temps que mon ami de Californie m'a dit qu'il avait trouvé son père, un commandant d'infanterie pendant la Seconde Guerre mondiale et un cadre IBM avec un diplôme en affaires de Harvard, en regardant les Muppets à la télévision.
Elle n'a jamais pris le mini-mental. Je savais que c'était désespéré, et j'ai décidé de ne pas l'humilier en lui faisant échouer, même si je pense que je m'épargnais plus qu'elle. Elle n'aurait pas connu la différence de toute façon. Mais je l'ai certainement fait. Cela signifiait que les paramètres de ma recherche avaient changé. Au lieu de lui obtenir sa propre place sur les magnifiques terrains d'un village de retraite tentaculaire, je devrais lui trouver une situation de vie assistée, où sa vie pourrait être plus étroitement surveillée.
Je suis tombé à l'improviste sur les centres seniors. J'ai fait une visite des résidences de retraite, des maisons de soins infirmiers et des installations de vie assistée, frissonnant par la suite dans le parking. J'ai conduit par des maisons d'accueil pour des adultes et j'ai continué. J'ai même sérieusement envisagé de la déménager à New York et je suis allé jusqu'à faire en sorte que ma femme se renseigne sur un endroit près de nous.
"Maman," dis-je un jour, se sentant particulièrement déprimé, "si tu pouvais vivre partout où tu voulais, n'importe où, où habiterais-tu? Vous pourriez déménager à New York, voir les enfants tous les jours, venir dîner, passer des vacances avec nous… ou vous pourriez rester à Portland ... "Je m'interrompais, à moitié peur de vouloir bouger et à moitié peur de ne pas ne pas le faire.
"Eh bien," dit-elle, semblant réfléchir profondément à la question, "je pense que j'aimerais vivre avec Bob."
Le regard sur son visage comme je lui ai dit qu'elle ne pouvait pas vivre avec Bob m'a submergé de culpabilité et n'a qu'ajouté à la difficulté de la situation. J'ai juré de ne plus jamais lui poser une question à laquelle je ne connaissais pas la réponse.
Dans toutes mes pégrinations autour de Portland, j'avais négligé de regarder le village de West Hills. À moins de 2 km de la maison de ma mère, West Hills est caché dans un peu de creux boisé juste à côté de la route principale et est à la fois une résidence de retraite et un centre de collaboration pour les maisons infirmières. En fait, ma mère s'y avait remis après avoir cassé sa hanche 3 ans auparavant.
Mais c'était il y a une vie. Quand je l'ai emmenée en tournée, elle n'a pas reconnu l'endroit. Je lui ai montré un appartement de deux chambres surplombant une cour avec une fontaine douce et une douzaine de trembles en pleine couleur d'automne. J'ai tourné une merveilleuse histoire de sa vie là-bas, la tranquillité, les services de ménage, la salle à manger qui était ouverte toute la journée.
Et Tippy était le bienvenu aussi - je m'étais assuré de ça. Alors que West Hills n'avait pas certaines des équipements haut de gamme des autres endroits, il avait une bonne ambiance. C'était plus son style, de toute façon: discret et sans prétention.
Après près de 2 mois, il y avait enfin de la lumière au bout du tunnel. J'ai acheté ses nouveaux meubles, un nouveau téléviseur, un nouveau lit; J'ai recouvert ma sœur aînée pour m'aider à nettoyer la maison, et j'ai trouvé de nouvelles maisons pour les chats. Ma mère dansait maintenant avec Bob deux fois par semaine et semblait s'être retirée de la plongée abrupte dans laquelle elle avait été. J'avais des moments d'optimisme éphémères. Je l'ai envisagée à West Hills pendant les 10 prochaines années, en profitant de sa vie, vieillissant avec dignité et grâce, et voir ses petits-enfants. J'ai même réduit le percocet.
J'ai transféré ma mère dans son nouvel endroit au cours des prochaines semaines. Je l'ai emmenée là-bas tous les jours pendant des périodes de plus longues et plus longues, finalement y passer la plupart des soirées. Une nuit quand il était temps de rentrer chez moi, elle m'a dit qu'elle voulait rester. C'était un moment de percée. Je l'ai glissée dans le lit, et Tippy se blottit à côté d'elle.
"A bientôt," dis-je, ayant l'impression qu'un rocher avait soudainement été soulevé de mes épaules. J'ai fini de la déplacer le lendemain. En tournée d'une autre installation, j'avais rencontré Bonnie. Au début de la soixantaine, elle était une donnée privée avec un charme amical et du Midwest qui a rendu ma mère immédiatement à l'aise. Ils ont passé un après-midi agréable ensemble, à parler et à rire et à promener le chien. Je me suis arrangé pour que Bonnie rend visite à ma mère deux après-midi par semaine. Elle a demandé 20 $ l'heure plus les dépenses. J'étais heureux de le payer.
Désireux de rentrer à la maison après 2 longs mois, je me suis réservé un vol quelques jours plus tard. La nuit avant mon départ, ma mère a eu un rendez-vous avec Bob. Ils allaient danser et elle a assez ridiculisé d'excitation. Alors que je l'ai aidée avec son manteau, je lui ai dit que je rentrais chez moi tôt le matin et que je serais parti quand elle s'est réveillée.
"Oh. Eh bien, passez un bon voyage, "gazouilla-t-elle joyeusement, et elle a disparu par la porte sans un autre mot.
PostScript: Ma mère a duré moins de 3 mois à West Hills. Elle est devenue délirant et a commencé à errer. J'ai été obligée de la déplacer dans une unité de soins de mémoire dans une autre installation, où son déclin est mesuré mais implacable. Plus tard, en fermant son bureau vers le bas, dans son placard, je suis tombé sur une boîte adressée à mon fils aîné, qui a maintenant 19 ans et un recrue de collège. La boîte avait 10 ans de poussière dessus et les mots Ne pas ouvrir avant Noël Écrit dans sa main. À l'intérieur était un télescope. Même en riant, j'ai pleuré.
Ed Note: cette histoire a été initialement publiée dans le numéro de mai 2006 de Meilleure vie.
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